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Journal de lecture
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Je n’ai pas fait exprès d’être malade
Dim 30 Juil 2023, 10:04
Je n’ai pas fait exprès d’être malade
de Colleen Deconinck
Résumé :
Adolescente, Colleen assiste à une scène traumatisante dans son quartier. Ce choc n’est pas seulement une mauvaise expérience, mais il déclenche également le développement de sa tumeur oligodendrogliome. Son existence bascule depuis ce jour tragique…
Mon avis :
Le livre est découpé en grande partie qui sont datées. Tout commence en septembre 2012, lorsque Colleen n’a que quatorze ans. Elle assiste à la mort par pendaison de sa voisine. Ce jour restera gravé à jamais dans son esprit. Elle est plus touchée qu’elle ne veut bien l’admettre et refuse d’en parler à qui que ce soit. C’est à ce moment-là que les migraines apparaissent et qu’une forte fatigue se fait ressentir.
Au fil de ma lecture
- Ne pas ouvrir si tu as l'intention de lire le livre:
En octobre de la même année, inquiète, sa mère l’emmène chez le médecin en premier lieu pour traiter une infection urinaire. Cependant, elle alerte le docteur sur l’état de Colleen. La médecin lui prescrit alors des examens supplémentaires, dont un scanner.
En novembre, le couperet tombe : suite à une IRM, le radiologue voit une tâche blanche au cerveau, côté frontal. Il est nécessaire que Colleen voit un neurochirurgien.
La vache ! Le médecin qu’ils voient n’est pas très pro je trouve… froid, aucune explication. Je trouve que ça ne fait pas professionnel du tout (et en tant que parents, j’imagine le stress devant ce silence…)
Une semaine après ce premier rendez-vous, le neurochirurgien leur annonce que Colleen a une tumeur cérébrale, qu’elle va être opérée en janvier et qu’ils feront une biopsie de ce qu’ils retireront.
On sent que Colleen est perdue suite à cette annonce. Je trouve dommage que personne ne lui ait expliqué ce qui se passait, ce qu’elle avait, ce qu’il allait se passer. À quatorze ans, tu peux comprendre des choses.
6 Janvier 2013. Colleen rentre à l’hôpital pour sa biopsie. Sa tête est maintenue et elle subit l’opération en étant consciente (elle n’a qu’une anesthésie locale). J’imagine qu’à cause de l’endroit où est située la tumeur, ils ont besoin de la garder éveillée pour vérifier que rien ne dérape. Perso, je trouve ça assez traumatisant. Tous les sons que tu entends autour de toi, une perceuse qui pénètre dans ta boîte crânienne, etc… ça doit être plutôt horrible.
Ce qui me gène dans le livre, mais je pense que c’est tout à fait voulu, c’est qu’on est aussi paumé que Colleen. Personnellement, certaines choses me parlent parce que j’ai vécu la même chose avec ma petite sœur (on lui a découvert une tumeur cérébrale alors qu’elle n’avait que neuf ans ; j’en avais onze à l’époque). Mais si tu n’as pas vécu tout ça, il y a certaines choses que tu ne comprendras pas…
Finalement, Colleen sera opérée fin janvier. Même si l’opération semble s’être bien déroulée, quelques soucis persistent à son réveil. Colleen est toujours fatiguée et a des troubles du langage. Elle a du mal à faire des phrases complètes et a même oublié certains mots. On lui conseille d’aller voir un orthophoniste.
Après une IRM de contrôle, le cauchemar n’est pas fini. Une nouvelle opération est prévue début avril, et celle-ci se déroule bien, sans séquelle cette fois.
Les années passent et Colleen tente d’avancer malgré ce qu’elle a vécu. Elle réussit à obtenir un CAP, mais ne sait pas ce qu’elle veut faire de sa vie, alors elle s’embarque dans des études de ventes, comme l’une de ses sœurs.
En 2017, suite à une IRM de contrôle, Colleen apprend qu’un nouveau liseré blanc apparaît sur les images. Une seconde opération est prévue.
En avril 2018, la tumeur est de retour. Cette fois, c’est une opération éveillée que doit subir la jeune femme (ces tumeurs sont vraiment de la sa***erie). En juin, ça sera déjà sa quatrième opération.
Fiou… Cette fin de livre est… bordélique, comme si on avait envie d’en finir rapidement avec cette histoire. J’avoue avoir du mal à comprendre l’intérêt de certains passages.
Cette opération se déroule en étant éveillée et cette fois, elle n’est pas sans conséquence. Nouvelles difficultés d’élocution, maux de crâne, …
Ensuite, eh bien, c’est la chute libre. Impossible pour Colleen de retrouver une vie normale. Sa maladie l’épuise. Elle arrête les études, ne peut pas travailler et, pour l’aider, sa mère décide de la faire interner en hôpital psychiatrique où elle y passera deux semaines. À sa sortie, Colleen prend la décision de prendre son indépendance et, à 22 ans, elle prend un appartement. Mais bien vite, elle se rend compte qu’elle n’est pas faite pour vivre seule et a besoin d’une aide à domicile pour gérer son ménage et la stimuler (pour se laver et manger).
En février 2021, tout recommence. La tumeur est de retour. Un choix s’impose à Colleen : l’opéra ou le combo chimio/rayons. Ne voulant pas revivre une opération éveillée, elle choisit la seconde option, même si les médecins lui conseillent l’opération.
La chimio dure un an. Mais le contrôle IRM de mai 2022 est positif : ça a marché !
Cependant, la tumeur est toujours présente et il faut la surveiller. Au moindre stress, à la moindre difficulté, elle pourrait regrossir. C’est une épée de Damoclès qui restera au-dessus de sa tête toute sa vie, et c’est parfois difficile à assumer.
En conclusion
Famille ou pas, je suis toujours honnête avec mes ressentis concernant un livre
(pas de langue de bois ici). Celui-ci a été écrit par la sœur de mon compagnon. À l’âge de quatorze ans, et un peu par hasard, on lui a découvert une tumeur cérébrale. S’ensuit alors des tas de rendez-vous médicaux, des IRM, des opérations. Elle vivra toute sa vie avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête, croisant les doigts pour que la tumeur ne regrossisse pasLe livre se lit vite, mais l’écriture est assez maladroite. J’entends bien qu’à cette époque, Colleen n’avait que quatorze ans et qu’il est donc normal que les dialogues me paraissent enfantins. Cependant, les parties « récits » sont écrites comme si elle nous parlait. C’est parfois maladroit et, personnellement, ça rend ma lecture désagréable (j’aime la belle plume), d’autant plus qu’il y a souvent des répétitions et des fautes d’orthographe assez flagrantes.
Avant de me lancer dans la lecture de ce livre, je me suis dit qu’il pourrait être utile pour d’autres adolescents qui vivent la même chose. Ça leur permettrait de ne pas se sentir seuls, de mieux appréhender les épreuves qui les attendent, etc. Cependant, le livre m’a donné l’impression d’être un journal intime que l’on a publié. On entre dans la vie privée de Colleen. On découvre ce qu’elle a vécu. Néanmoins, ce n’est que du factuel, raconté par quelqu’un qui ne comprenait pas ce qui lui arrivait à l’époque et à qui personne n’a pris le temps d’expliquer ce qu’elle avait et ce qu’il allait se passer. Le livre manque d’émotion, d’empathie. Je doute qu’une personne extérieure à son entourage (famille / amis) arrive à s’y plonger.
Cependant, je suis encore un public différent. Je connais Colleen et les grandes lignes de son vécu (même si j’ai découvert certaines choses à travers ce livre), néanmoins, je ne suis pas étrangère à toutes ces épreuves, ma petite sœur les ayant vécues aussi. Certains passages m’ont donc plus touchée que d’autres et m’ont replongée dans des moments difficiles de mon enfance.
Même si, à mon sens, ce livre n’est pas à destination du public, on sent que Colleen en avait besoin, qu’il est une thérapie pour elle, un moyen d’évacuer ce qu’elle a vécu et qui sait, peut-être d’enfin accepter de vivre avec sa petite ennemie.
#autobiographie #maladie #tumeur #adolescence #operation
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